KRZYSZTOF CIEŚLIK: Ile piosenek i płyt przesłuchałeś w życiu?
WOJCIECH SAWICKI: Nigdy nie prowadziłem takich statystyk, ale na pewno za dużo. Gdy byłem redaktorem naczelnym Porcys, słuchałem do tysiąca płyt rocznie. Teraz skupiam się głównie na szukaniu nowych piosenek, co jest pracą iście benedyktyńską, przynajmniej przy moich ambicjach. Bywa, że kończę dni ze stoma utworami na liczniku.
Co masz na myśli, mówiąc o ambicjach? Nie chcesz przeoczyć żadnej dobrej piosenki?
To idealistyczne, zważywszy na to, jak bardzo wciąż dominuje anglocentryczna perspektywa. Dotarcie do świetnych piosenek z Indonezji, Nigerii czy Chile wymaga wielkiego wysiłku. Staram się to robić, ale większość nagrań, o jakich piszę, pochodzi ze Stanów Zjednoczonych lub Wielkiej Brytanii. Liczę na to, że w przyszłości będę miał swoich zagranicznych korespondentów, którzy doniosą mi o najlepszych utworach na Łotwie czy w Grenadzie. To pieśń odległej przyszłości, ale Carpigiani to projekt rozpisany na lata, więc prędzej czy później to nastąpi.
Jak szukasz muzyki? Domyślam się, że śledzisz muzyków na Spotify, YouTubie i na fanpejdżach, ale często udaje ci się dotrzeć do czegoś, czego nie zna właściwie nikt poza znajomymi wykonawcy.
W latach świetności MySpace opracowałem dość innowacyjną metodę, która polegała na tym, że przeszukiwałem listy znajomych lubianych przeze mnie artystów. Jej skuteczność przerosła moje oczekiwania. Dzięki temu w ciągu kilku miesięcy odkryłem Toro Y Moi, Neon Indian, Jensen Sportag, Nite Jewel, Inc., Kenny’ego Gilmore’a i wielu innych muzyków, ważnych dla środowiska skupionego wokół Porcys. Dzisiaj próbuję przeszczepić tę metodę na Soundclouda, ale efekt nie jest już tak satysfakcjonujący. Zresztą obecnie dużo trudniej o wielkie odkrycia. Po pierwsze, istnienie YouTube’a, Spotify i niesamowitej liczby playlist sprawia, że rynek muzyczny w czasach późnego kapitalizmu jest wyżęty jak gąbka. Po drugie, jesteśmy świadkami coraz większego rozdrobnienia ośrodków opiniotwórczych.
Wojciech Sawicki
Krytyk muzyczny, absolwent filozofii Uniwersytetu Gdańskiego. Wieloletni naczelny portalu muzycznego Porcys. Obecnie prowadzi listę przebojów Carpigiani i instragramowy projekt Life On Wheelz, który walczy z ableizmem (dyskryminacją ze względu na niepełnosprawność).
Co z tego wynika?
Nawet jeśli coś odkryjesz, to mało kto wie, że ty to zrobiłeś, a poza tym twoje odkrycie pewnie i tak już od dawna lata na jakiejś składance. Dzisiaj już na pewno nie powtórzy się taka sytuacja jak podczas Off Fesitwalu w 2010 roku, kiedy zaczynający karierę Chaz Bundick, czyli Toro Y Moi, zgromadził tłumy na swoim pierwszym koncercie w Polsce.
A wracając do tego, jak szukam muzyki, to oprócz Soundclouda korzystam właśnie z playlist. To bardzo przydatny wynalazek, choćby ze względu na ich różnorodność. Składanki tworzone zarówno przez dużych graczy, jak i anonimowych użytkowników, to prawdziwa skarbnica wiedzy o wszystkich gatunkach, o nowych trendach, o przyszłych gwiazdach. W bieżącej dekadzie nikt nie tworzy gatunkowych gett, a przynajmniej nikt, z czyim zdaniem się liczę. Jest jeszcze jedna metoda, z której korzystam, a mianowicie sztuczna inteligencja i algorytmy, które próbują wyjść mi naprzeciw i wyliczyć, co lubię. Na razie jedna ze stu takich rekomendacji trafia w mój gust, ale myślę, że w przeciągu dekady dojdziemy do 50 procent trafności. Cennym źródłem mojej wiedzy są również znajomi z branży i wierni czytelnicy mojego fanpage’a – moi najlepsi ludzie zawsze wiedzą, co w trawie piszczy.
Skoro już jesteśmy przy guście – co cię interesuje w muzyce?
Przebojowość, chwytliwe motywy, ale też zmiany w obrębie kompozycji, ciekawe progresje akordów, innowacyjność. Szukam raczej pięknych melodii niż wybitnych tekstów, katharsis czy interesujących osobowości. Na tym właśnie polega „poptymizm”.
W moich wyborach z reguły staram się być w kontrze do przedkładania wizerunku artysty nad jego muzykę, czym przesiąknięta jest branża muzyczna. Jednak i ja nie jestem na to całkiem odporny, bo zafascynowała mnie postać Billie Eilish, jej sposób bycia, udzielone wywiady i styl ubierania się, który zrywa z popową koniecznością epatowania nagością, podobania się komukolwiek. Bardzo mnie ona intryguje, mimo że muzycznie to nie do końca moja bajka.
Wystarczy zresztą posłuchać kilku utworów na Carpigiani, żeby zorientować się, że mam dość sprecyzowany gust. Próżno tam szukać noise’u, industrialu, metalu bądź nowave’u. Sytuuję się zdecydowanie po jasnej stronie, co więcej, uważam propagowanie takiej wrażliwości wśród polskich słuchaczy za swego rodzaju misję. Chcę pokazać, że istnieje coś poza Męskim Graniem i nie ma niczego złego w słuchaniu falsetu i melodyjnych syntezatorów z komputera. Moim celem jest pisanie o popie tak, jak nikt do tej pory tego w Polsce nie robił. Przystępnie, esencjonalnie, wystrzegając się hermetycznego języka, insajderskich żartów czy wywyższania się.
Chcę, żeby Carpigiani było skarbnicą muzycznej wiedzy dla każdego i platformą życzliwej, niewykluczającej nikogo dyskusji. Miejscem, w którym będą się czuły jak u siebie w domu zarówno sieroty po forum Porcys, Niezalu Codziennym, k-poperki, fani Trzech Szóstek, jak i ludzie słuchający radia. Dlatego tak bardzo cieszy mnie sukces relacji z Eurowizji, która zgromadziła wokół siebie różne środowiska. To właściwy kierunek i kolejny krok w stronę stworzenia społeczności, o jakiej marzę.
Wspomniałeś wcześniej o Toro Y Moi. Masz poczucie, że dzięki tobie zyskał w Polsce – oczywiście względną – popularność? Są w ogóle artyści, których w jakimś stopniu u nas wylansowałeś?
Nie chcę sobie przypisywać zbyt wielu zasług, bo jednak długo działałem w ramach dużego zespołu, ale myślę, że znalazłoby się kilku takich artystów. Były to jednak odkrycia, które rzadko wychodziły poza stosunkowo wąskie środowisko. Toro Y Moi jest jednym z niewielu przypadków, w których stało się inaczej. W czasach największej opiniotwórczości Porcys mógł być to jeden z najczęściej komentowanych muzyków w polskim niezalu.
Masz wrażenie, że żyjemy w czasach bogactwa świetnej muzyki?
Ilość dobrej muzyki czasami przytłacza, ale nie wynika ona z jakiejś trudnej do wytłumaczenia erupcji talentu wśród współczesnych muzyków, a bardziej z postępu technologicznego. Dwie rzeczy wydają mi się tu najważniejsze: łatwość tworzenia i przejście z dystrybucji fizycznej na cyfrową. Kiedyś, żeby nagrać płytę, trzeba było spędzić co najmniej kilka dni w studiu nagraniowym, a żeby się tam w ogóle znaleźć, musiałeś albo mieć znajomości, albo spore fundusze, albo zdać się na łaskę dużej wytwórni, a potem jeszcze czekać na wytłoczenie materiału i na to, aż pojawi się w sklepach. Słowem: elitarna działalność, w którą zaangażowana była masa podwykonawców. Dziś możesz nagrać muzykę na komórce i jeszcze tego samego dnia wrzucić ją na Soundclouda.
Co zmienił streaming?
Poststreamingowa rzeczywistość odcisnęła swoje piętno nie tylko na początkujących, niszowych artystach, ale również na wielkich gwiazdach. One też musiały dostosować się do nowych czasów – żeby utrzymać się na powierzchni, musisz wydawać piosenki co kilka miesięcy i bić rekordy w liczbie odsłuchów. Dobrym przykładem jest tu Ariana Grande, która dwie swoje ostatnie płyty wydała w odstępie pół roku i w efekcie stała się jedną z najważniejszych obecnie artystek, a skala jej popularności osiągnęła jakiś niebotyczny poziom.
To wszystko przyczynia się do pewnej nadprodukcji muzyki. Skutkuje ona… homogenizacją, zrównaniem poziomu. Mam wrażenie, że w dzisiejszych czasach jest mnóstwo bardzo dobrej muzyki, a coraz mniej wybitnej czy bardzo słabej.
Zdarza ci się jeszcze trafiać na coś, o czym myślisz: „to zupełnie niepodobne do wszystkiego, co w życiu słyszałem”?
Może to trochę smutne, ale obecnie raczej sporadycznie, ostatni raz chyba w 2013 roku, kiedy zetknąłem się z twórczością zespołu Knower. Umieszczenie dubstepu i jego katartycznych dropów w sophistipopowym kontekście bardzo mnie zainteresowało, czułem, że obcuję z czymś innowacyjnym, a jednocześnie satysfakcjonującym od strony kompozycyjnej i emocjonalnej. Rok później była jeszcze druga płyta Holly Herndon i jej niesamowite manipulacje wokalne.
Playlista Wojtka Sawickiego dla Dwutygodnika
Zahaczyliśmy trochę o Polskę i Męskie Granie. Jak z twojej perspektywy wygląda rynek muzyczny w Polsce? Jak się zmieniał przez te lata, od kiedy go śledzisz?
Dwanaście lat to szmat czasu. Żyjemy teraz w innym świecie, rynek muzyczny też siłą rzeczy musiał się dość gruntownie przeobrazić. Na pewno najbardziej istotną metamorfozą jest zmiana pozycji rapu. Na początku obecnej dekady hip-hop owszem, był popularny, ale ledwie dobijał się do bram mainstreamu, a dziś polski mainstream to w zasadzie rap i Dawid Podsiadło. Potęga tego gatunku jest wprost niewyobrażalna. Czasami boję się wrzucać rapowe kawałki na listę przebojów Carpigiani, bo wiem, czym to się skończy – absolutną dominacją, bo wszyscy będą na nie głosować.
Pojawiły się też ogromne pieniądze inwestowane w reklamę gwiazd. Mam wrażenie, że na początku mojej przygody z krytyką muzyczną promowanie artystów nie było tak nachalne. Wtedy były jedynie wywiady, recenzje i czasami billboardy. Teraz za Podsiadłą stoi wielka machina promocyjna, zespoły copywriterów, specjaliści od mediów społecznościowych. To wszystko przełożyło się na to, że Dawid swego czasu był wszędzie, sprzedał nawet swój kiosk. Niektórzy uwierzyli także w to, że jest wielkim artystą.
Także Męskie Granie wywarło bardzo negatywny wpływ na polską muzykę. Dzięki niemu rockizm, gitarki pod piwo i maczyzm umocniły swoją hegemonię na nadwiślańskim rynku, a ja poczułem się jak Don Kichot, który całe życie walczy z wiatrakami.
A dostrzegasz jakieś pozytywne zmiany?
Najbardziej podoba mi się to, że dzięki internetowi i dużej dostępności nowej muzyki polscy muzycy przestali zostawać w tyle za swoimi zagranicznymi kolegami po fachu, co wcześniej było bardzo częste.
Pod koniec obecnej dekady mogą już błyskawicznie reagować na zmiany, bez zbędnej zwłoki inkorporować nowe trendy do swojej twórczości. Cieszy mnie także to, że polscy muzycy zaczęli być zauważani na Zachodzie, choćby w recenzjach na Pitchforku i Quietusie, co więcej, kilku z nich podpisało kontrakty ze znanymi labelami, i mowa tu wcale nie o takich twórcach, którzy gwarantują jakikolwiek sukces komercyjny. Szkoda, że polskie duże wytwórnie 
fot. archiwum prywatnenie są tak odważne.
Kilka razy w tej rozmowie pojawiły się słowa, których nie powiedziałbyś jakiś czas temu – „przyszłość” i „kiedyś”. Dwa lata temu był taki moment, chyba dla ciebie najtrudniejszy, że musiałeś zrezygnować z prowadzenia Porcys. To pewnie czas, który wspominasz najgorzej. Rozmawiamy w szczególnym momencie, gdy podjąłeś najtrudniejszą dla ciebie w życiu decyzję i przedstawiłeś się światu jako – jak sam to ujmujesz – „Stephen Hawking polskiego niezalu”. Pamiętam taką rozmowę z jednym z kolegów, którzy pisali dla Porcys, i wzmiankę, że nie możesz za bardzo pisać z powodu choroby. Jak doszło do tego, że postanowiłeś ją ujawnić?
Kryzys, o którym wspominasz, sprawił, że przewartościowałem swoje życie i obiecałem sobie, że jeśli uda mi się go przetrwać, to wszystko pozmieniam, a przynajmniej to, co mnie ogranicza i niszczy od środka. Jakieś półtora roku temu ułożyłem sobie w głowie plan na najbliższe kilka lat i od tamtej pory staram się go realizować. Ujawnienie się, wyjście do ludzi było jednym z najważniejszych jego punktów. Miałem poczucie, że muszę to zrobić, a motywacje, które stały za podjętą kilkanaście lat temu decyzją o ukrywaniu się, były niedorzeczne, pochopne i, co smutniejsze, miały ableistyczne źródła [ableizm to dyskryminacja ze względu na niepełnosprawność – przyp. red.].
Wydaje mi się, że zinternalizowałem poglądy większości polskiego społeczeństwa na temat osób z niepełnosprawnościami i stałem się swoim największym wrogiem, najsurowszym krytykiem. Wstydziłem się swojego wyglądu, ograniczeń, pragnąłem, żeby nikt nie postrzegał mnie przez pryzmat choroby. Wolałem więc zniknąć, ukryć się przed światem, zanegować mój fizyczny stan. Myślałem, że tak będzie lepiej, że jeśli nie będę się obnosił ze swoją chorobą, zyskam większy szacunek, że jeśli będę czystym intelektem, wielką tajemnicą, to stanę się ciekawszym człowiekiem, a nie godnym pożałowania niepełnosprawnym, nad którym trzeba się litować. Dzisiaj tego rodzaju myślenie uważam za największy życiowy błąd – to czyniło moje życie jeszcze bardziej nieznośnym, podkopało samoocenę i mocno ograniczało mój potencjał, choć oczywiście coś tam jednak osiągnąłem przez te lata. Mój coming out wszystko zmienił, wreszcie poczułem się dobrze ze sobą. Już nie muszę niczego ukrywać i mogę żyć pełnią życia – oczywiście w miarę swoich możliwości. Ponadto okazało się, że ludzie nie są tacy okropni, wręcz przeciwnie, potrafią współczuć, być wsparciem i kibicować ci z całych sił. Zawsze będę pamiętał to, jak przyjęto moje ujawnienie się. Teraz nie pozostaje mi nic innego, jak odhaczać kolejne punkty z listy, a jest ich tam jeszcze całkiem sporo.
Na przykład jakie?
Wiele z nich już odfajkowałem, ale nie ma sensu oglądać się za siebie, tylko wcielać w życie kolejne pomysły. Niedawno kupiłem – na spółkę z rodzicami – dostosowany do moich potrzeb samochód. Straciłem na to wszystkie oszczędności, ale w mojej sytuacji to jedyny sposób, żeby być mobilnym. Dla osoby z niepełnosprawnością, która mieszka w Polsce i chce podróżować, i poznawać nowe miejsca, posiadanie takiego samochodu to niestety konieczność. Kolej i PKS są dość słabo dostosowane, wypożyczanie specjalnego samochodu czy lot samolotem horrendalnie drogie, a podróż zwykłym autem niewygodna. Może niebawem spotkamy się na Offie.
Kolejnym punktem na liście jest elektryczny wózek z resorami. Nie będzie to łatwe, bo krążownik, o którym marzę, kosztuje z 20 koła. Co prawda, mogę się ubiegać o dotację z NFZ, ale ona pokryje ledwie jedną czwartą ceny. Zamierzam jednak dopiąć swego.
Wszystko to tylko kroczki na drodze do największego celu, czyli usamodzielnienia się. Nie wiem, czy mi się to uda, czy kiedykolwiek będzie mnie na to stać. Gdybym chciał zamieszkać sam, musiałbym zarabiać jakieś 10 tysięcy złotych miesięcznie, bo oprócz wynajmu mieszkania z udogodnieniami muszę też mieć zapewnioną całodobową opiekę. Jak o tym myślę, to schodzi mi uśmiech z twarzy, bo obecnie polskie państwo zapewnia mi 800 złotych renty socjalnej, 200 dodatku pielęgnacyjnego i 1500 dla mojej mamy za całodobową opiekę nade mną. Gdyby tata nie pracował za granicą, trudno byłoby nam dotrwać do pierwszego, a co dopiero mieć pieniądze na drobne przyjemności.
Jak się żyje z niepełnosprawnością w Polsce?
Chujowo.
Domyślam się.
To właściwie ciągła walka z ograniczeniami, biurokracją, barierami architektonicznymi, ale też walka o siebie, o swoje człowieczeństwo. Państwo co prawda zapewnia ci możliwość przeżycia, oczywiście, jeśli jesteś zorientowany w kwestii różnych programów pomocowych i masz siłę i czas, żeby dzwonić i pisać podania do określonych instytucji. Ale to, co zrobisz ze swoim pełnym trudności życiem, nikogo już nie obchodzi, nikomu nie zależy na jakości twojej egzystencji, na tym, żebyś się rozwijał, czerpał z niej przyjemność. Masz siedzieć w domu, ewentualnie jeździć na rehabilitację, nawet nie myśl o tym, żeby sobie kupić ładne buty, znaleźć pracę, poznawać ludzi, usamodzielnić się. Wyjście do restauracji ze znajomymi to fanaberia, najlepiej, żeby nie było cię widać.
Niewiele osób jest w stanie to znieść psychicznie, większość się poddaje i spędza całe życie na czwartym piętrze w bloku. Jeśli nie masz wsparcia rodziny i znajomych, twoje życie jest gehenną. Ja na szczęście je mam, dlatego mogę się realizować, wytyczać cele, ale nie wszyscy są w tak dobrej sytuacji. Gdyby nie heroiczna postawa mojej mamy, jej oddanie, niezłomność, to już dawno nie byłoby mnie na tym świecie, a już na pewno nie czytalibyście tego wywiadu.
Kolejnym problemem jest to, że osoby, które się tobą opiekują, nie mają ani chwili odpoczynku, muszą poświęcić tobie całe swoje życie. Taka sytuacja sprawia, że często w naszych domach panuje toksyczna atmosfera, w powietrzu wiszą niezwerbalizowane pretensje, wyrzuty sumienia. Z własnych obserwacji wiem, że opieka nad niepełnosprawnym to nieprzespane noce, ciągły stres i zmęczenie. Przykładowo moja mama nigdy nie była na wakacjach z tatą, a gdy chce wyjść na zakupy, do kina czy do kosmetyczki, to w większości przypadków musi dzwonić po moją babcię, bo mi w każdej chwili może się coś stać. Żeby więc było nam lepiej, nie wystarczy dać nam kolejne świadczenia, potrzebny jest kompleksowy program, który zagwarantuje urlop wytchnieniowy opiekunom, łatwiejszy, a przede wszystkim mniej kosztowny dostęp do asystentów i całodobowej opieki pielęgniarskiej, zapewni dopłaty do czynszu i większą pomoc finansową przy dostosowywaniu mieszkań. Bez tego nic się nie zmieni. Ja już nie chcę być bohaterem, ja chcę godnie żyć. Albo jak to mówi pewien polski raper: „My chcemy żyć, a nie tylko przeżyć”.
A jak jesteś postrzegany? I czemu służy twój instagramowy projekt Life on Wheelz?
Czasami mam wrażenie, że postronni ludzie nie widzą we mnie człowieka, a jedynie niepełnosprawność, trochę jakbym był z innej planety. Jednak wynika to bardziej z ich niewiedzy, braku wyobraźni i strachu niż ze złej woli, choć i z nią się spotkałem, o czym do tej pory trudno mi mówić. Otóż w szkole – już wtedy poruszałem się na wózku – doświadczyłem bullyingu, byłem zastraszany i bity przez rówieśników. Nikt mi nie pomógł. Inna sprawa, że długo ukrywałem ten fakt, bo bałem się, że gdy to wyjawię, klasa całkowicie mnie odrzuci, że będę odszczepieńcem. Raz na lekcji biologii zebrałem się w sobie i powiedziałem o moich problemach nauczycielce, jednak zostałem zakrzyczany przez moich oprawców i nie potraktowano mnie poważnie. W efekcie nigdy więcej nie podnosiłem tego tematu, ale to było dla mnie tak traumatyczne, że w momencie, gdy skończyłem gimnazjum, zerwałem wszystkie kontakty z ludźmi z klasy.
Mimo to jestem zwolennikiem istnienia klas integracyjnych, które są obecnie wygaszane w imię podnoszenia poziomu nauczania w polskim szkolnictwie, żeby ktoś dostał trzy punkty więcej na teście gimnazjalnym. Najgorsze jest to, że większości rodziców zdrowych dzieci to nie przeszkadza. Dla nich najważniejsze jest to, żeby ich pociechy dostały się do najlepszych szkół, a nie nabyły zdolności interpersonalne, stały się bardziej empatyczne, wyczulone na potrzeby innych. Wiem po sobie, jak ważne jest przebywanie z ludźmi, ile dobrego może to przynieść, bo moja historia szkolna zakończyła się szczęśliwie, w Liceum nr 3 w Gdyni poznałem fantastycznych ludzi, którzy nigdy mnie nie zawiedli.
Ale zła wola to odstępstwo od normy, najczęściej stykam się z niewiedzą, z tym, że nikt nie zwraca uwagi na nasze potrzeby. Koronnym przykładem takiego bezrefleksyjnego podejścia jest to, że prawie wszystkie polskie miasta wyłożone są kostką brukową, która jest jedną z najgorszych nawierzchni dla wózków inwalidzkich. Podobne przykłady można zresztą mnożyć, dlatego właśnie postanowiłem założyć konto na Instagramie. Jego misją jest przeciwdziałanie takim postawom i walka z ableizmem. Chciałbym też zmienić postrzeganie osób z niepełnosprawnościami przez ogół społeczeństwa. Pragnę, żeby nasze relacje wyglądały inaczej niż do tej pory, żeby były oparte na szacunku, miłości i chęci współpracy.
Kolejnym celem tej inicjatywy jest zmobilizowanie nas – osób z niepełnosprawnościami – do uczestniczenia w życiu społecznym, zainspirowanie do walki o marzenia, poprawa naszego samopoczucia i zmniejszenie poczucia wyobcowania. Na profilu Life On Wheelz relacjonuję swoje codzienne życie, pokazuję jego blaski i cienie. To projekt misyjny, w którym jestem jedynie narzędziem.
Wyświetl ten post na Instagramie.Moje życie na jednym obrazku. #duchennelife #dystrofiamiesniowaduchenne
Jak od strony technicznej wygląda twoja praca nad tekstami?
Z reguły piszę w pozycji horyzontalnej z tabletem zawieszonym nad głową. Steruję nim za pomocą ruchu gałek ocznych dzięki specjalistycznemu urządzeniu, takiej podłużnej kamerce doczepianej magnesem do tabletu. Po prawej stronie ekranu wyświetla mi się belka z symbolami najpotrzebniejszych funkcji (przyciski myszy, scrollowanie, przeciąganie, klawiatura, podwójne kliknięcie) i żeby wykonać dowolną operację, muszę wybrać z niej funkcję, a następnie skierować wzrok w miejsce, w którym chcę ją wykorzystać. Trochę inaczej jest z klawiaturą: pojawia się na ekranie, gdy najadę oczami na jej symbol, stare funkcje znikają i wyskakują inne: jest znak wyłączenia klawiatury, usytuowania jej na dole lub u góry ekranu oraz lewy przycisk myszy, dzięki któremu mogę wybrać miejsce na monitorze, gdzie chcę zacząć pisać. Sama klawiatura zapamiętuje też słowa, których już kiedyś użyłem, i dobiera je do określonego kontekstu, co bardzo przyspiesza proces pisania.
Na początku byłem tym wszystkim przerażony i wydawało mi się, że nigdy się tego nie nauczę, jednak gdy po dwóch miesiącach opanowałem podstawy tego oprogramowania, stało się ono dla mnie bardzo intuicyjne. Dzisiaj obsługuję mojego tabka z zawrotną szybkością, ogranicza mnie tylko to, że mój sprzęt działa jedynie w systemie Windows, przez co nie mogę korzystać z różnych przydatnych aplikacji z Androida lub iOS ani używać komórki.
Kiedyś w rozmowie wspomniałeś, że przewidywana długość życia dla osób z DMD, czyli dystrofią mięśniową Duchenne’a, to około 30 lat. Czy to w tobie siedzi, czy raczej możesz żyć z większą pewnością przyszłości niż jeszcze dwa lata temu?
Zawsze mam to gdzieś z tyłu głowy. Tak naprawdę w Polsce niewiele osób z DMD dożywa trzydziestki, większość z nas umiera w wieku około dwudziestu lat z powodu niewydolności oddechowej. Ja też w tym wieku byłem blisko śmierci, ale szczęśliwie udało mi się jej uniknąć. Jednak nie wyszedłem z tej sytuacji bez szwanku, bo lekarze postanowili umieścić mi w tchawicy rurkę tracheotomijną i zacząłem korzystać z respiratora, wtedy jeszcze tylko w nocy. Tracheotomia była dla mnie czymś strasznym, co prawda dzięki niej nie muszę przy każdej infekcji lądować na oddziale intensywnej terapii, ale niestety ten zabieg pozbawił mnie możliwości swobodnego porozumiewania się. Od tamtego momentu mówię szeptem i trudno mnie zrozumieć, zwłaszcza komuś, z kim widzę się pierwszy raz. Najgorzej jest w dużych skupiskach ludzi, wtedy nawet mój sprzęt nagłośnieniowy na niewiele się zdaje. Ta niedogodność, problem z prowadzeniem normalnej rozmowy był prawdopodobnie głównym powodem tego, że zacząłem unikać ludzi i przestałem uczestniczyć w życiu publicznym.
Jak to później wyglądało?
Jakoś przyzwyczaiłem się do tej sytuacji, potem wysłałem podanie do Porcys i przeżyłem kolejne dziesięć lat we w miarę dobrym zdrowiu. Praca w Porcys stanowiła dla mnie odskocznię, tylko ona trzymała mnie przy życiu. Odnalazłem w tym sens życia, pochłonęło mnie to bez reszty, nie myślałem o zdrowiu, a ono z roku na rok się pogarszało. Było mi coraz trudniej oddychać bez wspomagania, jedzenie stawało się dla mnie męczarnią. Przestałem wychodzić z domu, bo bałem się, że się uduszę, a mój ówczesny respirator wytrzymywał nieco ponad godzinę bez ładowania i był starym klamotem, więc używałem go tylko w domu i to jedynie w nocy, bo chciałem jak najdłużej utrzymać zdolność samodzielnego oddychania. Na dłuższą metę okazało się to bezcelowe, niepotrzebnie utrudniałem sobie życie.
W maju 2017 roku myślałem, że jestem u kresu. Musiałem zrezygnować z prowadzenia Porcys, co w tamtym momencie jeszcze bardziej mnie dobiło. Kilka razy w tygodniu przychodzili do mnie różni lekarze, ale nikt nie wiedział, co mi dolega, dlaczego bez przerwy mam gorączkę, z jakiego powodu nie mogę oddychać. Wtedy nie chciałem już żyć, przynajmniej tak mi się wydawało, ale instynkt przetrwania nie pozwolił mi umrzeć. Ostatecznie w stanie krytycznym trafiłem do szpitala i po serii badań odkryto, że mam półtora litra ropy w opłucnej i że jeśli nie nastąpi szybka reakcja, to umrę na sepsę. Tak więc przekłuto mi bok i wstawiono tam przewód, za pomocą którego w ciągu kilku dni pozbyłem się ropy z organizmu. Od razu poczułem się lepiej, ale potrzebowałem jeszcze jednego zabiegu, żeby bezpiecznie wrócić do domu. Niezbędne okazało się umieszczenie w moim żołądku rurki, dzięki której mogłem zacząć być karmiony strzykawką. Nie był to szczyt marzeń, ale za to jedyny sposób, żebym mógł dalej żyć, zresztą mój kryzys był spowodowany mikrozachłystami podczas spożywania posiłków. Zacząłem też korzystać z respiratora przez 24 godziny na dobę.
A po tym kryzysie?
Myślałem, że moje życie się skończyło i została mi już tylko wegetacja, ale okazało, że się myliłem – po kilku miesiącach rekonwalescencji i przyzwyczajeniu się do nowej sytuacji moje życie na nowo stało się satysfakcjonujące, być może nawet bardziej niż do tej pory. Rurka w żołądku sprawiła, że przestałem spędzać po kilka godzin dziennie na jedzeniu, nie musiałem się już męczyć, jeść, żeby żyć, mogłem skupić się ciekawszych rzeczach. Nie przeszkadza mi to jednak w jedzeniu w tradycyjny sposób, teraz mogę połykać małe porcyjki, pierwszy raz od dawna jestem w stanie cieszyć się poznawaniem nowych smaków i jedzenie nie jest dla mnie przykrym obowiązkiem.
Z kolei ciągłe używanie respiratora ograniczyło do minimum moje ataki paniki, sprawiło, że przestałem bać się uduszenia i nie męczę się już, próbując zaczerpnąć tchu. A jak jeszcze dostałem mobilny respirator, który wytrzymuje osiem godzin na baterii, to znowu zacząłem wychodzić na spacery, jeździć na koncerty i bywać ze znajomymi w restauracjach. Dzięki niemu zyskałem nowe możliwości i ponownie odnalazłem sens życia.
Paradoksalnie więc teraz mniej boję się o swoje życie, jestem odważniejszy, pewniejszy siebie i bardziej skory do podejmowania ryzyka. Już niewiele gorszego może mi się przydarzyć, nie zakrztuszę się podczas jedzenia, jeśli się uduszę, to tylko w wyniku wielkiego zbiegu okoliczności albo ogólnoświatowej apokalipsy. Jedynie zawał serca i zapalenie płuc są dla mnie groźne, więc jeśli ich uniknę, to mogę żyć jeszcze wiele lat.
Co więcej, poznałem niesamowitą osobę, która wywróciła moje dotychczasowe życie do góry nogami. Agata dała mi wsparcie, jakiego nigdy od nikogo nie otrzymałem. To w dużej mierze dzięki niej otworzyłem się na ludzi i zacząłem marzyć o lepszym życiu, bo wiem, że z nią mogę osiągnąć wszystko.
Tekst dostępny na licencji Creative Commons BY-NC-ND 3.0 PL (Uznanie autorstwa-Użycie niekomercyjne-Bez utworów zależnych)
