„You can always play the blind card” – mówi kolega niedowidzącej narratorki autoetnograficznej opowieści Marii Reimann „Nie przywitam się z państwem na ulicy”. To odpowiednik karty „wychodzisz z więzienia” w Monopoly. Ale niepełnosprawny i jego najbliżsi nie zawsze chcą korzystać ze specjalnego wyjścia.
Dlatego rzadko korzystamy z niebieskiej plakietki uprawniającej nas do parkowania na miejscach uprzywilejowanych. No dobra, zgubiliśmy ją jakiś czas temu, ale nie ubiegamy się o duplikat. Raz jedyny nie mogłam znaleźć przez pół godziny miejsca w centrum i nabazgrałam kartkę, którą położyłam za szybą: „Naprawdę mam niepełnosprawne dziecko, tylko zapodziałam gdzieś identyfikator”. Nikt mi nie przykleił karnego kutasa. Może dlatego, że w parkowaniu na miejscach dla niepełnosprawnych bez realnej potrzeby jest coś z wyzywania losu na pojedynek: Czy naprawdę chciałbyś być na naszym miejscu? Mało kto łyknie gładko ten moralny szantaż.
Cieszę się więc, gdy możemy sobie pozwolić na zwykły bilet do zoo, chociaż karta rodziny N pozwoliłaby nam wejść z dużymi zniżkami. Może jednak lepiej wcisnąć Emilowi głębiej czapkę na oczy i zapłacić pełną stawkę? Poczuć się przez chwilę w tłumie jak matka zwykłego dziecka?
Chociaż mam orzeczenie i prawo do renty inwalidzkiej – pisze Reimann – niepełnosprawność nie stanowi części mojej tożsamości – a może stanowi ją tylko czasami? Kiedy czuję, że jestem czegoś pozbawiona, że jest mi trudno? Podobnie jak niektórym moim rozmówczyniom zdarza mi się też czasem używać niepełnosprawności jako narzędzia. Państwowe licea miały obowiązek przyjęcia mnie bez egzaminów na podstawie opinii z poradni psychologicznej. W szkole miałam prawo do wydłużonego czasu ważnych egzaminów. Teraz zamierzam użyć swojej niepełnosprawności, żeby napisać tę książkę.
Na razie jest tak, że niepełnosprawność syna przeżywam ja sama, ponieważ jestem jego zewnętrznym kontenerem na trudne emocje, a on może w tym czasie być po prostu dzieckiem. Bez przymiotników. Dlatego czuję się uprawniona, żeby wam coś o tym opowiedzieć.
O agresywnym wgapianiu się w Emila przez dorosłych i dzieci. O niewybrednych komentarzach („dziecko zombie”) jego rówieśników, ale i lekarzy („najstarsza położna takiego nie widziała”), którzy mają za zadanie mu pomóc. O odsuwaniu się, niekontrolowanych grymasach na widok jego twarzy.
Bo nasza niepełnosprawność jest nie do przeoczenia. Emil ma zespół Pfeiffera, ultrarzadką mutację genetyczną, która skutkuje dysmorfiami w obrębie twarzoczaszki, dłoni i stóp. Nie guglajcie w tej chwili choroby, bardzo was proszę. Jeszcze nie jestem pewna dlaczego, ale wydaje mi się, że wyszukiwanie po zdjęciach ludzi dotkniętych różnymi przypadłościami jest nieetyczne. Ostatnio ktoś najpierw sobie poczytał i obejrzał zdjęcia chorych w internecie, a potem zapytał mnie, zamiast spojrzeć na dziecko, czy Emil ma zrośnięte palce dłoni.
Z własnego doświadczenia wiem – pisze Reimann – jak bardzo sposób rozumienia własnej niepełnosprawności może zależeć od dnia i nastroju, jak łatwo z poczucia siły i tego, że przecież żyje się zupełnie normalnie, przejść nagle w jakiś rodzaj trudnego do ukojenia żalu, poczucia niesprawiedliwości.
Czy opowieść o niepełnosprawności w świecie zdrowych może mieć jedynie walor inspirational porn? – pyta dalej w swojej książce Maria Reimann. Czy książki Nicka Vujicica sprzedają się tylko dlatego, że możemy sobie powiedzieć: skoro on ma szczęśliwe życie, dlaczego ja nie mogę mieć? Czy dzieci z mutacjami twarzoczaszki są szeroko lajkowane na Instagramie dlatego, że reszta (nasza) jest zdrowa, ładna i fotogeniczna? Czy hasztag #moresharesfewerstares rzeczywiście pomoże Emilowi uchronić się przed bezpardonowym gapieniem w realu?
Maria Reimann w rozmowie z Rafałem Hetmanem mówiła, że wiele osób, które nie ma za sobą doświadczenia niepełnosprawności, odnalazło w jej książce swoje dylematy: chodzi o poczucie i doświadczenie bycia innym.
Gdybym w trakcie lektury nie zafiksowała się na naszej sytuacji, pomyślałabym pewnie z empatią o dziewczynach, które wiedzą o swej niepłodności i ta informacja nie została im podana w sposób, który uważalibyśmy za progresywny. Czy niski wzrost, zwłaszcza w przypadku starszych pokoleń, nieleczonych hormonalnie, jest wystarczającym powodem do uznania swojej inności? A do orzeczenia o niepełnosprawności? Do renty inwalidzkiej? A może powinniśmy mówić o każdej wrodzonej chorobie jako o pewnej „kondycji genetycznej”, jak w przypadku opisywanych w książce dziewczynek i kobiet z zespołem Turnera?
I znów porywa mnie czarna czeluść, z której wyjście jest tylko jedno. Albo dwa. Poczucie humoru i poczucie więzi. Wspaniałe są akapity w książce Reimann o grze w „parampampam”, czyli o zmowie milczenia na temat niedowidzenia między córką i ojcem; grze, która – wymyślona, by nie ranić żadnej ze stron – stała się więziotwórcza i okazała źródłem anegdot. Empatyzowałam z bohaterką w rozdziale o terapeutce od biologii totalnej, bo każdemu z nas zdarza się poszukiwanie pomocy w miejscach, które już na pierwszy rzut oka przeczą zdrowemu rozsądkowi.
*
Żebyśmy mogli przeżyć, potrzebujemy bliskiej i głębokiej więzi choćby z jedną osobą. Nie da się naprawić braków emocjonalnych zafundowanych dziecku w pierwszych trzech latach życia. Wiedziałam o tym, a jednak był czas, kiedy nie byłam w stanie nawiązać z moim synem żadnej relacji. Czułam wyłącznie ulgę, że jest już poza moim brzuchem, że nie jest już częścią mnie i mogę wreszcie odzyskać autonomię, nie być tylko skomplikowanym przypadkiem, przyszłą matką dziecka z zespołem.
Na porodówce zażądałam Bromergonu na zatrzymanie laktacji (czekaliśmy na skomplikowaną operację twarzoczaszki, wiadomo było, że Emil nie będzie jadł samodzielnie przez kilkanaście dni, może dłużej, ale nie to było głównym powodem mojej decyzji). Więc kiedy ja nie byłam jeszcze gotowa na tę podstawową i najważniejszą dla niego więź z moim dzieckiem, zastąpił mnie mąż. Spał z Emilem i karmił go butelką, a ja odpoczywałam przy starszych dzieciach po ciężkiej ciąży i trudnym porodzie. I to był najprawdziwszy urlop ojcowski, choć Łukasz chodził wtedy do pracy. Wyręczył mnie w miłości do naszego syna, zanim ja byłam na nią gotowa.
Zostałam matką wyłącznie z mózgiem gadzim. Byłam zdolna do walki o dziecko, ale ta walka była jednocześnie wyrazem mojej wściekłości z powodu tego, co mnie spotkało (mnie, mnie!). I miała potężną siłę. Odkryłam w sobie naturę performerki, nikogo się nie bałam i wszystkich miałam za nic, dlatego między innymi zrobiłam awanturę ordynatorowi, który chciał mnie wyprosić ze szpitalnego pokoju i pokazywać moje płaczące dziecko studentom. Nie byłam wtedy czytelniczką Sontag, byłam najprawdziwszą madką. I zadziałało. Cała grupa poczuła, że przekracza jakieś granice, o których nie mówią na studiach medycznych. A ja – paradoksalnie – zaczęłam wtedy powoli akceptować syna.
Czy Emil to kiedyś przeczyta? – martwię się teraz. Czy poczuje się zraniony? Ale to by znaczyło, że nie jest tak źle. Że czyta ze zrozumieniem. Może więc nie będzie wykładowcą uniwersytetu, ale zadowolonym ze swojej pracy ogrodnikiem, ciastkarzem, bo ja wiem?
Tej wadzie zawsze towarzyszy opóźnienie umysłowe, pytanie tylko, jak głębokie. „Może to zależy od tego, jak poszły operacje” – mruczy mój mąż. Chciałabym zobaczyć dorosłego Emila, żeby móc się starzeć spokojnie. O takim doświadczeniu opowiada Tadeusz Sobolewski w świetnej rozmowie z Błażejem Strzelczykiem z książki „Moja żona głaszcze jeże”: gdy urodziła się Cela, w tramwaju spotkał samodzielną, rezolutną osobę z zespołem Downa. Czyli może córka da sobie bez niego radę. Czyli może Emil da sobie kiedyś radę bez nas.
„A czy Wy umiecie być chorymi? I czy umiecie uznać chorobę innego również bez zasłon dymnych z metafor?” – pyta nieżyjąca już autorka „Mięcha”, Aneta Żukowska. No więc ja stale się uczę. Ale idzie nam to coraz lepiej. Zostawiliśmy już za sobą pytania, dlaczego chore dziecko urodziło się z dwójki zdrowych, niestarych rodziców, czyja to wina, za co to kara i jaka karma wraca. W dużej mierze to zasługa mojego męża, który hamuje mnie w niepotrzebnych rozkminkach: „Są rzeczy do zrobienia”.
A zawsze są.
Dziś najbliższe jest mi pojęcie, które robi ostatnio karierę w Stanach Zjednoczonych: emotional bandwidth – emocjonalnej przepustowości wyznaczającej granice naszych możliwości, poza którymi może damy radę, ale będzie ciężko i niemiło. Dlaczego Emil jest taki? Może niepotrzebnie upierałam się przy trzecim dziecku? Może już przekroczyłam przepustowość mojego łącza przy poprzednich, może po prostu nie jestem, nigdy nie będę, dobrą mamą? Może pomyślę o tym jutro. Może wróćmy do początku akapitu.
Myślenie przeciw interpretacji jest jednak trudne, pozbawia nas bowiem dostępu do łatwych pocieszeń, które są nam w obecnej sytuacji bardzo potrzebne. Dlatego rezygnuję ze wszystkich „Bóg doświadcza tylko swoich ulubieńców” i zostawiam sobi to jedno, lekko newage’owe. Chciałam dać synowi na imię Emil na cześć Emila ze Smalandii, jednak gdy dowiedziałam się, że będzie niepełnosprawny, uznałam, że to może być kiepski żart. I wtedy jedna z pielęgniarek wykrzyknęła: „Ależ to świetne imię! Trzeba dziecku dodać nim energii. EMIL! Do drewutni!”.
Kiedy urodził się Emil z dysmorfiami, nic nie wydawało się takie jak zawsze: jego stópki nie wyglądały tak jak znane nam stópki niemowlęcia, ani dłonie, ani główka nie układała się miękko pod moją ręką – i wtedy uratował mnie węch, najstarszy z naszych zmysłów. Bo Emil pachniał jak niemowlę. Jego skóra była w dotyku gładka jak skóra niemowlęcia. Dopiero w nocy, która uwalniała mnie od patrzenia, znajdowałam drogę do mojego dziecka, które nie wyglądało, jak powinno wyglądać. Zdrowienie zaczyna się od odrzucenia tego, co zostało nam narzucone z zewnątrz, w świetle, zaczyna się wtedy, kiedy prowadzą nas nasze pierwsze zmysły: od zapachu, przez dotyk, do „moja mama mnie kocha”.
Do napisania tych słów zainspirował mnie znakomity tekst Elizy Kąckiej „Mamo, mam autyzm”. Autorka pisze w nim:
Osłaniałam jej performens komentarzem, gestem, ciałem. Grałam teatr nie z tej ziemi, dworując sobie ze zrujnowanych babek, dopowiadając motywacje, czerwieniejąc pod ich [innych dzieci] spojrzeniem ze wstydu – i pocąc się ze strachu. Bo przecież to niemożliwe, żeby złośliwe komentarze nie docierały do tej rudej głowy. Przecież się załamie. Jednak chyba nie docierały.
Ja też wielokrotnie używałam autorytetu dorosłego, żeby wywalczyć bezpieczną przestrzeń dla mojego dziecka. Często przymilam się, zagaduję rówieśników Emila, żeby część wywołanych u nich dobrych emocji naturalnie na niego spłynęła. Może unikniemy nieprzyjemnych komentarzy. A może on ich chociaż nie dosłyszy.
Oczywiście nie zawsze reaguję adekwatnie do sytuacji. Jeśli kolega z klasy wywala jęzor na moją zdrową córkę, ledwo to zanotuję. Gdyby ktoś zrobił coś podobnego Emilowi, rozmawiałabym z jego mamą. Zazdroszczę rodzicom dzieci, których niepełnosprawności nie widać na pierwszy rzut oka, jestem też tropicielką dysmorfii u innych (A czy to przypadkiem nie jest zespół Noonan? Albo Marfana?). I jednocześnie irytuje mnie udawanie – powszechne wśród rodziców dzieci z zaburzeniami zachowania – że z moim synem czy córką wszystko w porządku (bo niczego nie widać, nie ma widocznych oznak choroby). Myślę wtedy: czy choroba, którą widać, jest gorsza od tej, której nie widać? Co to znaczy? Czy jest cięższa, czy tylko bardziej stygmatyzująca? Stąd już o krok do szaleństwa. Dlatego widzę po sobie, że umiejętność bycia (z) chorym to praca na całe życie, że na mój trzeźwy od niedawna umysł czyha wiele pułapek.
*
Co roku ostatniego lutego obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich. Choroby rzadkie są... częste – napisała na Instagramie znajoma matka dziewczynki z zespołem Retta.
Nie wiem, czy wiecie, ale gdy rodzi się dziecko z wadą genetyczną, już w szpitalu zgłoszone zostaje do rejestru wad rzadkich, czy jakoś tak. Adres, telefony, wiek rodziców, sytuacja rodzinna, wykształcenie, liczba dzieci – już nigdy nie znikniemy z państwowych radarów. To ma pomóc innym chorym w przewidywaniu rokowań. Może to i dobrze. Gdy jeździliśmy z noworodkiem do Warszawy, Katowic, Polanicy-Zdroju w poszukiwaniu najlepszego (czytaj: wystarczająco dobrego lub też jedynego, który podejmie się takiej operacji) chirurga, chcieliśmy porzucić dziecko w samochodzie (na stacji benzynowej, żeby mu się nic nie stało), uciec choćby na Słowację, upić się i odespać jeden weekend. Ale cóż z tego, jeśli zaraz znaleźliby nas po dziecku z rzadką chorobą jak po drucie? „Już nigdy nie będziesz sama” – powiedziała moja mama, gdy urodziłam pierwsze dziecko, i jeszcze wtedy nie wiedziała, jak prorocze okażą się jej słowa.
Wkrótce czekała nas potężna neurochirurgiczna operacja Emila, z gatunku takich, które naprawdę mogą okazać się śmiertelne. Zresztą już od początku pojawieniu się Emila towarzyszyła pewna ambiwalencja: „Wada jest ciężka, ale nie letalna” – powiedział mi z ociąganiem ginekolog-położnik. „Myślałam o pani przez cały urlop – mówi jego koleżanka z oddziału. – We Florencji widziałam mężczyznę z podobnym zespołem. Ale wie pani, był w katedrze, był z dziewczyną...”. Zawiesza głos.
W zagrożonej ciąży złamałam nogę. Sześć tygodni w gipsie, unieruchomiona, z wielkim brzuchem, to nie sprzyjało dobrym myślom. Przeczytałam bardzo dużo książek, ale żadnej nie pamiętam. Chroniły mnie tylko przed rozpaczą. Potem nastąpił krwotok zwiastujący poród, nieskończenie długie minuty w karetce. Przeżyje, nie przeżyje? Jak bardzo będzie niedotleniony? Dostał dziewięć w skali Apgar, ale o tym dowiedziałam się dopiero o świcie – lekarz, który schodził z dyżuru, koniecznie chciał ze mną pogadać: „Pani dziecko...”. „Wiem, wiem, widziałam na USG” – powiedziałam i zobaczyłam ulgę na jego twarzy, zanim znów odpłynęłam w sen.
„Na Zachodzie już się takie dzieci nie rodzą. Niedługo nie będzie na kim ćwiczyć” – powiedział nam neurochirurg. „Musi być pozbawiony empatii, inaczej nie byłby zdolny do takiego cięcia” – westchnął po paru latach psychoterapeuta, któremu to opowiedziałam.
„Metr cięcia kości” – zostało zapisane w protokole z operacji Emila. Puzzle 3D układane z kości czaszki półrocznego dziecka. Po czterogodzinnej operacji, w piątek, pod koniec dnia i tygodnia pracy kierownik zespołu chirurgów wyglądał jak Zbigniew Religa na słynnym zdjęciu Jamesa L. Stanfielda, fotografa „National Geographic”.
„Ciężka noc przed nim. Nie możemy zatrzymać krwotoku” – powiedział szef OIOM-u i pozwolił nam spojrzeć na syna. Emil wyglądał jak puste naczynie, pielęgniarka zmieniała worek z krwią, która w tym samym tempie wypływała mu z sączków na szyi. „Proszę dzwonić przed północą”. Przed północą kryzys minął. Nie pamiętam, gdzie i ile spałam.
Gdy Emil zszedł z OIOM-u, nikt nas nie uprzedził, że po ciężkich dragach dziecko będzie miało kryzys odstawienny. Przez kilkadziesiąt godzin rzucał się, wił i krzyczał, wyginał w pałąk i nie dawał się dotknąć, a my zastanawialiśmy się, czy tak już będzie zawsze, bo w końcu jest po operacji neurochirurgicznej.
Potem trzeba było Emilowi założyć zastawkę komorowo-otrzewnową z powodu wodogłowia pooperacyjnego. Potem trzeba było zoperować przepuklinę. I jeszcze raz to samo z drugiej strony. A potem przestaliśmy już liczyć hospitalizacje. Żartowaliśmy, że mamy buspas do Prokocimia.
A później wydarzyło się tyle rzeczy, że przestałam o sobie myśleć wyłącznie jako o matce dziecka niepełnosprawnego. Nie, nie nawróciłam się i nie czuję się do niczego powołana. Po prostu się przyzwyczailiśmy. Pomogła mi terapia. Pomogli mi bliscy. Emil jest w dużo lepszej formie, niż ktokolwiek mógł się spodziewać przed operacjami, w ich trakcie i po nich. Zaraz po zabiegu nasz neurochirurg pytał, czy w rodzinie jest ktoś leworęczny, bo dziecko prawdopodobnie będzie miało bezwładną prawą stronę ciała. Z tych lęków został nam niedosłuch i nadpobudliwość. No i dysmorfie. Nie lubię tego słowa. „Jaki on symetryczny!” – cieszy się profesor, gdy widzi teraz Emila w szpitalu. Przy ostatnim dziecku nauczyłam się cenić nietypowe komplementy, które wynikają z wiedzy, gdzie byliśmy i gdzie teraz jesteśmy.
Od zawsze Emil przebiera się za dziewczynkę, ostatnio też pyta zupełnie serio, kiedy zniknie mu siusiak. Jeszcze niedawno żartowaliśmy, że z tego powodu nie będziemy przecież zgłaszać reklamacji do profesora, ale dziś już nam nie jest do śmiechu: niepełnosprawny, z dysmorfiami i trans to może być za dużo jak na jedną Polskę. A może tak sobie radzi z faktem, że już zawsze „będzie na niego patrzone”, i chce sam przejąć nad tym kontrolę. Albo to moje projekcje.
„Dlaczego nie mam takich kciuków jak siostra i koledzy z przedszkola?”.
Reszta rzeczy jeszcze nie budzi jego wątpliwości. Jest nos? Jest. Oczy są? Duże, ale poza tym działają bez zarzutu. Buzia ciągle otwarta, ale oddycha nią, je, gada. Tylko takiego siebie zna, więc jeszcze nie ma do nas pretensji. Ale wiem, że się pojawią.
Jakiś czas temu pojechałam po raz pierwszy z grupą przedszkolną Emila na wycieczkę – warsztaty z pszczelarstwa w krakowskim Ogrodzie Botanicznym UJ. Na widok dość licznej grupy dzieci (27) od lat trzech do sześciu z dziewięciorgiem opiekunów prowadzący zmarszczył się, dał do zrozumienia, że dorośli przyszli na doczepkę (choć każdy z nas był gotów dopłacić za siebie), i zapytał, po co nas aż tyle. Wychowawczyni spokojnie wyjaśniła, że pytała kilka razy, czy to nie jest jakiś problem. I że nie był.
Najoczywistszy argument: bo jest to przedszkole integracyjne i dzieci z niepełnosprawnościami potrzebują aż tylu opiekunów – nie został użyty. I nagle ta integracyjna grupa stała się po prostu gromadką dzieci w różnym wieku i z różnymi potrzebami. Odniosłam wrażenie, że dopiero gdy jednemu z dzieci przypadkowo odsłonił się na brzuszku PEG, służący do karmienia bezpośrednio do żołądka, prowadzący zajarzył, z kim ma do czynienia. Ale i to pozostało w sferze domysłów, nienazwane stało się po prostu zwykłym życiem, po integracji. Moim marzeniem.