Jestem matką trójki dzieci, najmłodsze ma zespół Pfeiffera i orzeczenie o niepełnosprawności. Emil chodzi do przedszkola integracyjnego w dużym mieście. Niedługo czeka nas wybór szkoły. Czy będziemy się kierować w stronę edukacji specjalnej, szkoły dla dzieci niedosłyszących czy może próbować walczyć dalej w edukacji Montessori? Czas pokaże, pomyślę o tym jutro, na razie jest dzisiaj. Na razie chcę zrobić Emilowi fajne szóste urodziny.
Chcę zaprosić wszystkie dzieci z jego przedszkola integracyjnego, te zdrowe i te chore. To dzięki dzieciom niepełnosprawnym, za którymi idzie miesięcznie po parę tysięcy złotych z Urzędu Miasta, nasze przedszkole jest takie fajne, kolorowe, jest w nim tyle oddanych wychowawczyń i jeden uwielbiany przez dzieci wychowawca. Nie wszystkich rodziców znam, więc z pomocą pracowników przedszkola rozdaję zaproszenia z prośbą o potwierdzenie przybycia. Ktoś ani nie potwierdza, ani nie rezygnuje, po prostu nas ignoruje.
Staram się zaprosić rodzeństwo przedszkolaków, zwłaszcza młodsze i bawiące się w tym samym budynku, rezygnuję z zaproszenia dzieci, które już przedszkole skończyły i – prawdę mówiąc – nigdy na Emila nie zwracały uwagi. Część z nich poszła do zarządzanej przez stowarzyszenie dobrej szkoły w okolicy (taka nasza Bednarska, mówią między sobą rodzice). Kiedy rozmawiam z jedną z mam, ta od razu zaznacza: „Ale dyrektor nie chce brać dzieci z orzeczeniem. Nie chce sobie robić kłopotów”. Dzieci jest więcej niż miejsc w sali urodzinowej w żółtej strefie – bo przecież mamy epidemię koronawirusa, więc proszę moje starszaki, żeby przyjechały z nami, ale nie wchodziły na przyjęcie.
Impreza urodzinowa naprawdę się udała, dzieci wyszły zadowolone, choć pamiętam dziwne ukłucie, że grupka rodziców się izoluje. Przez miesiąc pielęgnowałam w sobie uczucie radości i wiarę w integrację, aż do momentu, kiedy dowiedziałam się przypadkiem, że część rodziców umówiła się prosto po urodzinach na wspólne spotkanie niedaleko, w jednym z domów – ale tym razem bez dzieci z problemami. Zalały mnie złość i żal, przypomniało mi się, jak Anna Sobolewska mówiła, że zawsze zapraszała wszystkie dzieci z ich szkoły integracyjnej, ale nigdy nie doczekała się zaproszenia dla Celi od rodziców zdrowego dziecka.
Powiedziałem więc organizatorce tego afterparty: „Wywaliliście cały mój pomysł, żeby nikogo nie wykluczać, żeby wszyscy się bawili razem i żeby ta dobra energia została ze wszystkimi dziećmi, tymi zdrowymi i tymi chorymi, żeby zapamiętali, że można się dobrze bawić wspólnie”. „Przepraszam, nie pomyślałam, założyłam, że wy jako gospodarze będziecie zmęczeni” – odpowiedziała.
A reszta dzieci niezaproszonych? Tych chorych i zdrowych? O reszcie nie pomyśleli już wcale. „Chciałabyś, żebyśmy zawsze widywali się wspólnie?” – żachnął się inny rodzic. „To nie do zrobienia. Zapraszamy tylko tych, z którymi się znamy i których lubimy”. No nie wiem, myślę. Może chciałabym, żeby ktoś oprócz mnie wykonał tę pracę troski? Zastanowił się, jak to ogarnąć? Z Lozanny, w której mieszkaliśmy kilka miesięcy, zapamiętałam, że urodziny maluchów odbywały się w parkach, nie było problemu, że dzieci się nie pomieszczą albo że trzeba będzie za kogoś dopłacić.
„Ach, no tak, dzieci na urodzinach Emila już się między sobą pytały, czy też idą do Kasi i Franka” – przypomina sobie moja starsza córka. Ciekawe, że starszakom nie trzeba tłumaczyć gadki o wykluczeniu, łapią sprawę w lot. „Ja też nie lubię, jak dzieci w szkole umawiają się na imprezy, ale tak, żeby słyszeli ich ci, którzy nie są zaproszeni”.
„Bardzo dobrze, że im powiedziałaś od razu, jak się poczuliście” – mówi mi inna bliska osoba, matka zdrowych chłopców. „Ja tak nie zrobiłam i żałuję. Zaprasza się dzieci na urodziny do domu, większość zostaje na nocowanko, trójkę mają odebrać rodzice. «Ach, jak cudownie się bawili, świetnie się integrują!» – rozpływa się gospodyni. No chyba nie do końca” – opowiada mi sytuację przyjaciółka. „Ale nie starczyło mi wtedy odwagi, żeby jej to wypomnieć”.
Rozmawiam ze znajomą mamą dziecka z niepełnosprawnością. „Ja już się przyzwyczaiłam. Nie martw się, skończymy remont i zaprosimy was do siebie”. Rozmawiam też z koleżanką z innego dużego miasta, prawniczką, żoną prawnika. „Przez tyle lat w przedszkolu integracyjnym nie udało mi się nawiązać relacji z żadną mamą zdrowego dziecka. Z chorymi owszem. Z całego serca namawiam cię na szkołę specjalną! Żebyś widziała, jak te dzieci się razem bawią, jak żartują, wreszcie nie są na marginesie…”
Może myślicie, że się czepiam, że to jednostkowy przypadek. Ale w pandemii część grupy przedszkolnej zorganizowała sobie zajęcia na Zoomie – jeden rodzic bawił dzieciaki, inni mieli spokój. Wcześniej ktoś jeszcze dzwonił do Emila, bo się stęsknił, ale potem telefony ustały, bo potrzebę towarzystwa zapewniała grupa zdrowych dzieci. „Czemu was nie doprosiliśmy? Nie przyszło mi to do głowy, wybacz”.
No dobra, myślę. Emil ma niedosłuch, może by im przeszkadzał. Niektóre duety nie mają szans powodzenia, jak na przykład nasze głośne, ekstrawertyczne dziecko z innym, które ma objawy ze spektrum.
„Żeby coś naprawdę zmienić, musielibyśmy – pisze Joanna Krakowska w „Odmieńczej rewolucji”, cytując Sarah Schulman – przyjąć do wiadomości, że dyskomfort będzie stałym elementem naszego życia. A zgoda na dyskomfort to zarazem zgoda na odpowiedzialność – na przykład na odpowiedzialność za nasze niezasłużone niczym przywileje”.
Widzę, że część rodziców, nawet tych przytomnych, w ogóle mnie nie rozumie: „Skąd ta histeria? Nie było żadnego wykluczenia, zresztą nie traktujemy was jako rodziny z niepełnosprawnością”. Gdy mówię zainteresowanym, że trudno mi po czymś takim kontynuować znajomość, ci odpowiadają bez żalu: „Jak chcesz, nawet cię rozumiem, ale to będzie strata dla Emila”.
Już dość mam tych podchodów, kontredansów. Może jak zaprosimy ich do domu i oczarujemy osobowością i erudycją, to doczekamy się zaproszenia dla nas, dla Emila? Może jak nasze starszaki będą szczególnie miłe dla zdrowych dzieci, to będzie kolejna rewizyta? Dlaczego rodzice zdrowych nie zadają sobie trudu, żeby na pikniku integracyjnym przedstawić się innym rodzicom dzieci z trudnościami, z zespołami, ze zmęczonymi twarzami? A zresztą czy inni ludzie zadają sobie aż tyle pytań? Integracja nie polega na tym, że dzieci mogą przebywać w tej samej sali albo wystąpić razem na zdjęciu, które można szerować w internecie, bo ktoś na nim ładnie miga. Dlaczego więc w ogóle posłali swoje dzieci do przedszkola integracyjnego, skoro nie chcą się naprawdę integrować? Czy to ich przerosło? Chętnie się dowiem, naprawdę, przyda mi się na przyszłość.
Klasa średnia jest taka okopana w swojej zajebistości, każdy chce domek na przedmieściach i nowego SUV-a, a ja im tu wjeżdżam z jakąś troską, z pytaniami o kondycję psychiczną dzieci, o wykluczenie.
Dyrektorka przedszkola powiedziała mi na dodatek, że jeden rodzic zdecydował się nawet odejść z przedszkola, bo uznał, że dzieci z deficytami jest za dużo i odbierają szanse edukacyjne tym zdrowym. Obniżają poziom, wiecie, sześciolatkom! Może myśli, że na tym polega skuteczna segregacja społeczna, zapominając, że społeczeństwo będzie takie, jacy są najsłabsi jego członkowie.
„Rodzic dziecka niepełnosprawnego zawsze na końcu zostaje sam” – mówi mój mądry mąż po tym szczególnie dotkliwym towarzyskim rozczarowaniu. „A może tylko tyle mogli nam dać” – dodaje ze smutkiem, i dlatego tak go kocham.
„Ale Pan Tuk Tuk zjebał tych naszych intelektualistów” – opowiada parę dni później po rozmowie ze swoim psychoterapeutą. „Mówił, że stosunek do osób niepełnosprawnych nie jest funkcją wykształcenia, tylko pewnej emocjonalnej dyspozycji, wrażliwości, empatii, zwał jak chciał. A na koniec powiedział, że pewnie tylko tyle mogli nam dać”. „Doszedł do tych samych wniosków co ty” – śmieję się gorzko.
„Chorzy nie tańczą ze zdrowymi” – mówią psychologowie, żeby podkreślić, że dobieramy się w pary według naszych możliwości. „I dlatego na aftery zapraszamy tylko dzieci bez orzeczeń” – kwituje z goryczą moją opowieść przyjaciółka terapeutka.
Franz Fanon pisze: „Gdy ktoś mnie kocha, mówi, że to pomimo mojego koloru. Gdy ktoś inny mnie nienawidzi, zaznacza, że to nie z powodu mojego koloru”. Chyba go trochę rozumiem. Jeśli jesteśmy lubiani, jesteśmy lubiani pomimo naszej niepełnosprawności: „My nie traktujemy Emila jako niepełnosprawnego”. Jeśli jesteśmy wykluczani, to nigdy z jej powodu: „To mogło spotkać każde dziecko”, „Nikt nie został wykluczony”.
„Napisz o tym” – słyszę od wydawczyni. „Piszesz najlepiej, jak jesteś wkurwiona i gdy coś cię osobiście dotyka”. A wokół mnie zostają koncentryczne kręgi spalonej ziemi, coraz szersze.
„Następną książkę napisz o owadach” – prosi mąż.