Kiedy Susan Sontag pisała esej „Choroba jako metafora”, próbowała zdemaskować mitologie stojące za gruźlicą, rakiem i AIDS. Wzniosłe czy okrutne, kulturowe znaczenia, w które obrosły te choroby sprawiły, że sytuujemy chorych jako radykalnie innych, niezależnie od tego, czy z przesadnym szacunkiem, czy z lękiem – piętnujemy. Łukasz Andrzejewski także usiłuje odczarować raka: pokazać tę chorobę jako jeszcze jedną chorobę przewlekłą. W końcu fakt, że boimy się jej, bo wraz z nią pojawia się pewność cierpienia i zagrożenie życia, nie jest wystarczającym usprawiedliwieniem, by obciążać ją zbędną, a przede wszystkim utrudniającą życie pacjentom metafizyką. Jest wiele innych, ciężkich i czasem kończących się śmiercią chorób, których nie odbieramy w ten sposób. Ale też, jeśli już myślimy o chorobach, to w kategoriach indywidualnego losu, a nie doświadczenia, które powinno być postrzegane także w perspektywie życia społecznego i politycznego.
Tymczasem choroba nowotworowa staje się jedną z najpowszechniejszych chorób (i podpada pod kategorię cywilizacyjnych); jak podkreśla Andrzejewski – jest to choroba skrajnie demokratyczna, może spotkać każdego z nas albo naszych bliskich; i, niestety, możemy być niemal pewni, że w którymś momencie życia stanie się ona w jakiś sposób naszym udziałem. Tak jak parę lat temu stała się doświadczeniem autora, co skłoniło go do napisania tej książki. „Polityka nowotworowa” nie jest jednak typowym pamiętnikiem ocalonego z raka: Andrzejewski umiejętnie łączy publicystykę, wspomnienia i teorię – dzięki temu stworzył książkę przystępną i potrzebną, eksponującą najbardziej podstawowe problemy przewlekłego chorowania.
Łukasz Andrzejewski, „Polityka
nowotworowa”. Krytyka Polityczna, Warszawa,
192 strony, w księgarniach od grudnia 2012Obserwując życie pacjentów Andrzejewski zauważył, że choroba onkologiczna wymaga od pacjenta i jego bliskich znacznie więcej, niż „tylko” niezwykłej cierpliwości, wytrzymałości psychicznej i prawdziwej odwagi. Postanowił zwrócić uwagę na kwestie, z którymi borykają się chorzy, a o które często nie mają czasu ani siły upomnieć się, gdy walczą o życie. Choroba nowotworowa zmienia bowiem życie całkowicie, wywraca do góry nogami relacje międzyludzkie, rodzinne finanse, społeczne miejsce chorego. Oczywiście – zmienia na gorsze. Andrzejewski pyta, „jak będąc bezsilnym, zmieniać rzeczywistość”. Bezsilność, jaką przynoszą choroby onkologiczne, staje się miarą tego, jak wrażliwym i otwartym społeczeństwem jesteśmy. Ale odpowiedzią na nią powinny być nie tylko empatia i solidarność międzyludzka, ale też konkretne polityczne projekty, kształtujące etyczne nastawienie całego społeczeństwa oraz technologiczno-logistyczną sprawność państwa, zapewniającą chorym i ich bliskim poczucie bezpieczeństwa.
Państwo nie troszczy się o to, co dzieje się z chorym poza szpitalem, a w przypadku osób chorych przewlekle są to właśnie sprawy kluczowe. Do tego neoliberalna polityka i ekonomia sprawiają, że szpitale zamieniają się w przedsiębiorstwa, oferując pacjentom nie tyle leczenie, ile usługi, i stawiając na pierwszym miejscu kwestie statystyk, zysków i strat szpitala-firmy. Wychowani w indywidualistycznej, liberalnej kulturze, czujemy się odpowiedzialni za swoją chorobę – chcemy przeżyć ją sami i sami dać sobie z nią radę, bo wydaje nam się, że to coś intymnego i wstydliwego. Dotkliwa samotność chorego jedynie się pogłębia.
A przecież ciężkie i długotrwałe choroby sprawiają, że potrzebujemy pomocy. Każdej: psychicznej, finansowej, prawnej, i takiej związanej z codziennym załatwianiem spraw. Tu musi skończyć się ciągłe przeliczanie czasu i pieniędzy, tu musi zadziałać wspólnota. I często działa. Okazuje się, że możemy liczyć na rodzinę i przyjaciół, że pomagają też nieznani nam ludzie. Że wciąż zdarzają się wolontariusze czy pielęgniarki z hospicjów, którym nigdzie się nie spieszy i naprawdę potrafią być z chorymi; i że warto zwrócić się do, na szczęście coraz liczniejszych, organizacji pozarządowych. Pytanie tylko, co z tymi, którym akurat nie przydarzyła się dodatkowa pomoc – co, jeśli jednak nie mamy zamożniejszych znajomych, przyjaciół z wolnym czasem albo siostry kumpla z liceum, która jest onkologiem czy chirurgiem. W szerszej perspektywie należałoby postawić pytanie, czy naprawdę chcemy budować wspólnotę na lęku, że nikt nam szklanki wody nie poda, albo na wyrachowanym założeniu, że lepiej z lekarzem utrzymywać stosunki co najmniej poprawne.
Andrzejewski dużo pisze o wykluczeniu kulturowym i ekonomicznym, powodującym rezygnację z leczenia, a jego głównym celem jest postawienie kwestii emancypacji pacjentów, którą należy pomyśleć jako publiczny projekt oparty na wrażliwości, empatii i konkretnych działaniach; projekt, który musi realizować się poprzez pracę na wielu polach – od oświaty, przez reprezentacje medialne, po spójną politykę nowotworową państwa, podobnie jak wspólną pracą, angażującą nie tylko chorego, ale całe jego otoczenie, jest długotrwała choroba. Jej społeczna obecność, słyszalność i widzialność, okazuje się miarą sprawiedliwości społecznej.