Przypływ i odpływ, potem chwila ciszy. To jeszcze nie jest ból trudny do zniesienia, jeszcze nie teraz. Na razie sytuacja ma w sobie coś ze współdzielenia przedziału w pociągu dalekobieżnym: wieloletnia para i nieznajoma, przed nami męcząca noc, trzeba jakoś zabić ten czas. Wymieniamy się banałami, starannie omijając temat, którym żyje teraz cały świat. Powiedzieć, że się tu nudzę, byłoby przesadą. Powiedzieć, że nie mam ochoty wiedzieć, co się dzieje – kłamstwem. „A może ono nie wychodzi, bo chce mieć pewność, że wygrał Biden” – rzuca w końcu żartem położna. I nagle rozwiązują się nam języki – że podobno Boris Johnson zawiesił negocjacje w sprawie brexitu, licząc, że w razie wygranej Trumpa zawrze umowę handlową ze Stanami, której konsekwencją może być prywatyzacja brytyjskiej służby zdrowia, NHS, symbolu powojennych reform społecznych. Jak wpłynie to na warunki zatrudnienia położnej? Czy za kilka lat nasza rodzina będzie mieć dostęp do publicznej opieki szpitalnej?
Dwa miesiące później, już po zaprzysiężeniu Bidena, już po podpisaniu dealu z Unią, inna rzecz wydaje mi się ciekawa: jakie niepisane zasady wtedy złamaliśmy? W ramach kultury autentyczności zakłada się, że w tak ważnym momencie powinniśmy udawać, że jesteśmy oderwani od kontekstów społecznych, historycznych, politycznych. Mimo wszędobylskiej aparatury, medycznego monitoringu, wymieniania wiadomości tekstowych z sąsiadami (prośba o wyprowadzenie psa), mimo upływu czasu, mimo lęku, mimo nudy, powinniśmy zachowywać się tak, jakby cały świat zamykał się w bańce naszej prywatności, naszych uczuć, mojego ciała. „Powinniśmy” znaczy przede wszystkim, że ja powinnam, bo to mi tu przypadła w udziale rola bogini życia, co to wsłuchuje się w swoje instynkty, łączy się z naturą i celebruje świecki cud narodzin, przy dyskretnym przemilczeniu faktu, że wszystko to odbywa się w ramach zbiurokratyzowanej procedury. Cóż, każda epoka ma swoją kategorię wzniosłości.
Komentarz położnej złamał zatem domyślne reguły decorum, co nie znaczy, że ona sama przestała być przedstawicielką systemu, w którym, choć wszystko odbywa się za moją zgodą, to zdecydowana większość działań odbywa się wbrew mojej woli. Niby mam prawo wyboru opartego na informacji (informed choices), ale w praktyce przedstawia mi się tylko te informacje, które mają mnie skłonić do uległości wobec szpitalnych procedur prezentowanych mi jako bezpośrednia emanacja konsensusu naukowego. Możemy sobie gadać o brexicie i Johnsonie, ale przecież wiem, że ona cały czas miękko mną manipuluje (czego nie znoszę), a co gorsza chyba rzeczywiście robi to, żeby mi pomóc (kiedy, już unieruchomiona, mam stan podgorączkowy i mówię, że mi zimno, ona odmawia okrycia mnie kocem, bo jeśli się rozgrzeję, to temperatura przekroczy 37,5, lekarze dadzą mi antybiotyk i zatrzymają na dłużej w szpitalu, a przecież tego nie chcę!). A najgorsze jest to, że nie mogę nawet czuć się oszukana tym brakiem sprawczości, bo już raz grałam w tę grę i wiem, że oszustwo wpisane jest w jej reguły. No i przecież wszystko skończyło się dobrze, naprawdę dobrze, personel się starał, więc tylko sobie życzyć, żeby tak wyglądały szpitalne przygody, a frustrację procedurami udającymi wybór zostaw sobie, dziewczyno, na kulturoznawcze analizy…
Anne Boyer, „Obumarła. Ból, słabość, śmiertelność, medycyna, sztuka, czas, sny, dane, wyczerpanie, rak i opieka”. Przeł. Karolina Iwaszkiewicz, Czarne, 280 stron, w księgarniach od stycznia 2020I dlatego jestem wdzięczna za trudną do zniesienia książkę Anne Boyer o ostentacyjnie niełapiącym tytule „Obumarła. Ból, słabość, śmiertelność, medycyna, sztuka, czas, sny, dane, wyczerpanie, rak i opieka”. Choć na pozór traktuje o czymś zupełnie innym.
*
„Wolałabym w ogóle nic nie napisać niż uprawiać propagandę świata takiego, jaki jest” – deklaruje Boyer, amerykańska poetka, wykładowczyni w prywatnym college’u sztuk pięknych w Kansas, samodzielna matka. W 2014 roku, tydzień po 41 urodzinach, wykryto u niej potrójnie ujemnego raka piersi, najgorszą odmianę choroby. Guz rósł błyskawicznie. Standardowa terapia okazała się zbyt słaba, więc chora zdecydowała się na zmianę lekarza i poddanie się bardzo agresywnej chemioterapii. Potem przeszła podwójną mastektomię. Chciała przeżyć za wszelką cenę i za wszelką cenę przeżyła… by skonfrontować nas z tym, ile kosztują systemowe mistyfikacje, gdy za społeczną organizację gry życia i śmierci przyjdzie nam płacić rachunki własnym ciałem, cierpieniem, uprzedmiotowieniem.
Powiedzieć o „Obumarłej” którąś z tych wyświechtanych fraz – że przejmująca, że szczera do bólu, że stanowi dowód ludzkiej siły i zdolności przetrwania – to potwarz. „Ze wstrętem przyjmuję do wiadomości – pisze autorka – (…) że związany z rakiem niemal kryminalny mit pojedynczości sprawia, iż każde dzieło dotyczące tej choroby przypomina świadectwo”. W konsekwencji ocenia się jego „wiarygodność, użyteczność lub uczuciową głębię”, a nie formę. A to przecież właśnie forma może być „motorem, (…) gniewem, zapisem ruchów w walce o to, by poznać, jeśli nie prawdę, to przynajmniej mgłę wszystkich konkurujących ze sobą kłamstw”.
Nie zdemontujesz domu pana przy użyciu jego własnych narzędzi (autorka tego hasła, czarna feministka Audre Lorde, napisała również „Dzienniki raka” i na tę chorobę zmarła). Nie da się rozbroić obowiązującej ideologii choroby za pomocą zrodzonego w jej ramach gatunku – autobiograficznej opowieści o „wygranej z rakiem”. Krytyczna refleksja nad społecznymi wymiarami chorowania ma jednak tendencje do teoretyzowania tego, co w praktyce jest rozdzierającym cielesnym doświadczeniem. (Boyer zauważa, że w „Chorobie jako metaforze”, pisanej w czasie leczenia onkologicznego, Susan Sontag nigdy nie używa słów „ja” i „rak” w tym samym zdaniu). „Obumarła” została zatem napisana przeciw dwóm unikom: przeciw sentymentalizacji, która ucieka przed realiami systemowymi, i przeciw abstrakcji, która kapituluje przed osobistym doświadczeniem. Ta książka to rzeź: rzeź na konwencjach gatunku, obiegowych mądrościach, zbiorowym wyparciu. Rzeź taka, jakiej chemia dokonała na ciele autorki; taka, jakiej neoliberalny kapitalizm w wydaniu amerykańskim dokonuje na chorych… albo raczej „konsumentach”… a może raczej „konsumowanych”?
*
„Nie opłakuję swoich utraconych piersi, bo stan naszego wspólnego świata wydaje mi się o wiele bardziej godny pożałowania”. Książka ta jest nierówna w tym sensie, że jest skomponowana z fragmentów o różnym poziomie przejrzystości, różnym nasyceniu języka, różnym zagęszczeniu analizy. Czasem są to filozoficzne zdania wielokrotnie złożone (przyznam, że miejscami się gubiłam); czasem spuentowana efektownym obrazem analiza współczesności („każda różowa wstążka wygląda jak flaga najeźdźcy zatknięta na kobiecym grobie”), czasem przeprowadzona z wisielczym humorem dekonstrukcja oszukańczego dyskursu („Trafiam na nagłówek «Dla osoby, która przeżyła raka piersi, najważniejsze jest nastawienie». Szukam nagłówka (…) «Gdy pies ugryzie cię w rękę, najważniejsze jest nastawienie» (…) albo «Z punktu widzenia grawitacji najważniejsze jest nastawienie»). Miejscami miałam poczucie, że Boyer używa grubo ciosanych abstrakcji, jak „system”, „kapitalizm” czy „świat”, zamiast opisywać konkretne społeczne mechanizmy… a potem dostawałam opis tych mechanizmów na przykładzie jej własnego ciała.
Jako posiadaczka ubezpieczenia i etatu w realiach amerykańskich Boyer i tak była szczęściarą. W praktyce to szczęście polegało na tym, że prosto z wykańczającej chemii przyjaciele wieźli ją na salę wykładową, gdzie półprzytomna z bólu, ukrywając dreny pod luźnym ubraniem, prowadziła zajęcia dla nieświadomych jej stanu studentów (doradzono jej ukrywanie choroby). Gwarantowany urlop zdrowotny w USA jest nie tylko za krótki na jakiekolwiek poważniejsze leczenie onkologiczne, ale również bezpłatny – w przeciwieństwie do zabiegów medycznych, jedzenia, czynszu i utrzymania dziecka. Ubezpieczonym Amerykankom przysługuje rekonstrukcja piersi, ale już nie rehabilitacja, skuteczne uśmierzanie bólu czy chociażby szpitalne łóżko – dążenie do maksymalizacji zysku doprowadziło do tego, że nawet podwójna mastektomia jest zabiegiem ambulatoryjnym. Po wybudzeniu z narkozy „skamląca z bólu” autorka zostaje wypisana przez pielęgniarkę, która manipuluje jej odpowiedziami w kwestionariuszu.
Rak amerykański – w znacznie większej mierze niż ten europejski – jest tyleż problemem ciała, co pieniędzy. Dla jednych jest początkiem deklasacji, bezdomności, żebractwa i jeszcze radykalniejszej samoeksploatacji, dla innych stanowi intratny rynek (chytrze nazwany „opieką zdrowotną”). „Gdyby wyliczyć koszt każdego mojego oddechu (…), wyszłoby na to, że powinnam oddychać akcjami giełdowymi” – zauważa Boyer, stwierdzając, że nie potrafi powiedzieć, dlaczego miałaby zasługiwać na tak drogi i szkodliwy dla środowiska ratunek. To, że jej przeżycie jest towarem luksusowym, nie oznacza jednak luksusowego życia – to raczej permanentne wyczerpanie. Chemia pozostawia po sobie trwałe zmiany – otępienie, utratę czucia, uszkodzenie serca. To ostatnie było konsekwencją ukrycia przez producenta skutków ubocznych (wytoczono mu pozew zbiorowy, do którego autorka nie miała już siły przystępować). Ale i to przestępstwo może być tylko czubkiem góry lodowej: jak wykazują najnowsze badania, praktyka diagnostyczna przez ostatnie dziesięciolecia straszyła pacjentki potencjalną złośliwością nieszkodliwych guzów („piersi jako tykające bomby”), skłaniając je do niepotrzebnych – i intratnych – mastektomii.
Taki system może funkcjonować tam, gdzie radykalnie sprywatyzowano pojęcie choroby; gdzie zastąpiono polityki publiczne magią indywidualnej motywacji. I tak rozdawana pacjentkom broszura „Your Oncological Journey” sugeruje, że los chorej zależy przede wszystkim od jej działań i jej pozytywnego nastawienia (należy na przykład „z humorem” przyjmować swoje uszkodzenia mózgu). Niczym w średniowiecznych eposach rycerskich „walka z rakiem” staje się sprawdzianem kondycji moralnej jednostki – jeśli przegrywasz, to jakoś musiałaś na to zasłużyć (zbyt małym poczuciem humoru na przykład). W konsekwencji do cierpień mających źródło fizjologiczne dołączają obowiązki „fałszywego heroizmu” – udawania optymistycznej, odważnej, wdzięcznej kobiety, która rzuci rakowi, że „zadarł z niewłaściwą laską”. „Tyle że jeśli o mnie chodzi, to zadarł z właściwą” – puentuje Boyer, jednym zdaniem miażdżąc tę ciastolinę okrutnego coachingu.
*
Na początku „onkologicznej podróży” klinika informuje pacjentkę, że nie wyda jej wyników, jeśli nie przyjdzie z osobą towarzyszącą – zakłada się zatem, że ludzie ludziom są w obliczu śmiertelnej choroby potrzebni. Problem w tym, że Boyer nie jest w związku, a tylko najbliższa rodzina może wziąć wolne (oczywiście bezpłatne!) na zajęcie się chorą. Poetka wchodzi więc do gabinetu z przyjaciółką, która wymknęła się z przerwy na lunch i która chwilę po wysłuchaniu miażdżącej diagnozy musi do swojej pracy powrócić…
To kolejny element tej układanki. Współcześnie troska zostaje, z jednej strony, przypisana rodzinie, tej mitycznej sferze „czystych uczuć” wyłączonych z wymiany kapitalistycznej. Z drugiej traktowana jest jako niemal wstydliwy dodatek do ujętych w procedury i słabo opłacanych usług opiekuńczych (czym zajmuje się współczesna pielęgniarka? Zbieraniem i wpisywaniem danych, dzięki którym lekarze będą mogli „czytać” ciało pacjenta, a modele matematyczne przewidywać szanse jego przeżycia). Jeśli zatem Boyer udaje się w ogóle przetrwać, to dzięki opiekuńczej partyzantce: bogatsi przyjaciele opłacają przeloty tym mniej zamożnym, którzy mieszkają z poetką i noszą za nią książki na wykłady. Wokół chorej tworzy się zarodek swoistej opiekuńczej kontrkultury przywodzącej na myśl sieci wsparcia wspólnot LGBT+ w czasie epidemii AIDS. Tyle że i tu autorka konsekwentnie walczy o prawo niecenzurowania własnego cierpienia: przeciwstawiając się obowiązkom narzucanym przez oficjalną narrację, odmawia stania się symbolem projektu, w którym „inna troska jest możliwa” – nawet jeśli jej własne przetrwanie świadczy o tym, że jest.
*
„Każdy, kto przynosi ci wodę albo jedzenie, ładuje broń”. Podczas gdy obowiązująca ideologia (rozumiana jako „wyrastająca z uwarunkowań historycznych wersja wspólnej rzeczywistości”) chce traktować raka jako test moralny dla chorej, Boyer traktuje go jako test moralny dla obowiązującej ideologii. Płynące z niego wnioski, nawet jeśli zakorzenione w lokalnym kontekście, w konkretnym bólu, wykraczają daleko poza progi onkologicznego pawilonu na przedmieściach Kansas. Dotykają linoleum w popeerelowskich państwowych szpitalach i stockowo-nowoczesnych prywatnych przychodni, gdzie leczy się pastelowe choroby polskiej klasy średniej. Pomagają mi oswoić moją „prywatną” „kapitulację” na sali porodowej w zachodnim Londynie, utwierdzając mnie w przekonaniu, że ani ona „prywatna”, ani „kapitulacja”.
Najważniejsze jednak, co daje nam Boyer, to lekcja formy. Bo „Obumarła” jest analitycznym esejem zorganizowanym wokół tytułowej mantry („Ból, słabość, śmiertelność, medycyna, sztuka, czas, sny, dane, wyczerpanie, rak i opieka”), a zarazem zaklęciem tak piekielnie przewrotnym jak zdanie: „I gdybym mogła pisaniem otworzyć ziemię, zrobiłabym to i przywróciła do życia całą powstańczą armię zmarłych kobiet, ale nigdy nie nauczyłam się pisać dość dobrze, by tego (…) dokonać”. To książka wibrująca furią osoby, która wyjąc z bólu, musiała poddać się logice systemu, ale poddając się jej, nie dała skolonizować swojego doświadczenia, swojego języka, swojej wściekłości. To destylat gniewu żarliwego, wolnego od resentymentu, wolnego od poczucia porażki, drapieżnie inteligentnego, nonkonformistycznie niezależnego, bezwzględnego w swych diagnozach, a zarazem tworzącego przestrzeń solidarności. Cała nadzieja w tym gniewie.
Tekst powstał w ramach pracy nad książką eseistyczną poświęconą kategorii troski. Projekt jest realizowany w ramach stypendium artystycznego m. st. Warszawy.
